Conseils aux aidants

La maladie de Parkinson entraîne des réactions affectives tant pour la personne atteinte que pour les personnes de son entourage, elle peuvent entrainer des répercussions psychiques et physiques sur les proches, en particulier sur les aidants naturels qui doivent apprendre à faire « avec » ; le changement que constitue une maladie chronique, la lenteur et les autres troubles moteurs, ainsi que les troubles non-moteurs comme la dépression, l’anxiété et éventuellement des troubles cognitifs, peuvent conduire à des situations d’épuisement.

Il est donc nécessaire de prêter attention et d’apporter des réponses aux besoins des aidants.

LES 10 CONSEILS POUR MIEUX VIVRE AU QUOTIDIEN*

1. Réfléchissez à votre engagement
La décision d’aider un proche ne doit pas être prise à la légère, et il est important de vous interroger sur les raisons qui motivent votre décision.

• Comment cet engagement va-t-il affecter votre quotidien et votre vie de famille ?
• Quels sont les points à discuter avec votre famille et avec la personne dont vous allez prendre soin ?
• Qu’allez-vous assurer vous-même ?
• Pourrez-vous compter sur un relais pour assurer votre remplacement pendant vos absences ou vos vacances ?
• Cette responsabilité, est-elle conciliable avec votre emploi du temps ?
• Quelles sont les personnes de confiance sur qui vous pouvez vous appuyer ?

Il est important d’analyser avec le plus d’objectivité possible vos capacités physiques, psychologiques, émotionnelles, financières, à court et à long terme ; Cela vous permettra de définir et de réajuster, quand cela sera nécessaire, l’organisation la plus adaptée à la situation entre vous-même et les intervenants professionnels.

N’hésitez pas à en parler autour de vous pour vous faire aider à prendre votre décision.

2. Prenez soin de vous
Restez attentif à vous-même. Des signes comme la survenue d’insomnies, de douleurs articulaires ou dorsales, l’irritabilité, voire la colère et l’agressivité, peuvent être des « sonnettes d’alarme ». C’est alors le moment de vous reposer et de vous faire relayer par d’autres, au moins momentanément, de faire appel à des aides humaines : infirmières, aide-ménagères, auxiliaires de vie, psychologues…

3. Accordez-vous des temps de répit
Aider une personne handicapée ou dépendante est une activité qui demande beaucoup d’énergie ; cela peut s’avérer épuisant tant physiquement que psychologiquement. C’est pourquoi il ne faut pas hésiter à demander de l’aide.

Famille, amis, voisins, accueils de jour, voire hébergements temporaires, sont autant de solutions qui s’offrent à vous pour vous reposer. Ne culpabilisez surtout pas car, grâce à ces pauses, vous serez plus disponible et détendu. Vous pouvez vous renseigner sur les dispositifs existants auprès de l’assistante sociale de votre secteur.

4. Sachez gérer votre stress
Personne ne peut exécuter parfaitement plusieurs tâches dans un laps de temps trop réduit. Or, dans votre activité d’aidant familial, vous pouvez avoir l’impression de devoir gérer beaucoup trop de choses en même temps.

Afin de ne pas succomber au découragement ou à l’impression oppressante de ne pas y arriver, établissez une liste de ce que vous devez accomplir dans la journée, par ordre d’urgence ou d’importance ; les activités notées en dernier pourront être repoussées au lendemain.

5. Partagez vos difficultés
Il est essentiel que vous parliez des difficultés rencontrées ; s’il ne vous est pas possible de parler à votre entourage proche, vous pouvez participer à des échanges, des discussions ou des groupes de parole avec d’autres aidants familiaux, au sein d’associations de patients par exemple.

Vous partagerez ainsi vos expériences respectives, et vous verrez que d’autres réagissent comme vous dans des situations identiques. Souvent, vous trouverez une solution concrète face à une difficulté, d’autres l’ayant déjà connue et surmontée.

6. Créez un réseau d’entraide
Pouvoir compter sur des aides extérieures est précieux. C’est pourquoi il faut que vous puissiez vous constituer un réseau de professionnels ou de voisins, amis… sur qui vous pouvez vous reposer dans les moments où vous aurez besoin de répit.

7. Dialoguez avec votre proche
Afin que chacun trouve sa place dans la relation aidant/aidé, le dialogue est indispensable, car dans ce tête-à-tête permanent, des tensions et incompréhensions peuvent apparaître de part et d’autre.

8. Restez à l’écoute
En expliquant, écoutant et en demandant l’avis de la personne aidée, vous respectez son autonomie et l’encouragez dans ses capacités.

9. Aidez-le à maintenir son autonomie
Votre rôle d’aidant consiste notamment à aider votre proche à rester autonome le plus longtemps possible, en évitant de faire les choses à sa place, même si cela prend plus de temps. Vous pouvez demander les conseils d’un ergothérapeute pour faciliter le quotidien par des aménagements du logement, des aides techniques…

Il faut veiller à ne pas infantiliser la personne dépendante qui peut en être humiliée ou en souffrir.

10. Adaptez-vous à la maladie ou le handicap de votre proche
N’hésitez pas à poser toutes les questions qui vous semblent utiles aux médecins prenant en charge votre proche, afin de bien connaître les symptômes physiques et mentaux et de vous adapter en conséquence aux capacités de la personne aidée.

*Source : « Le guide de l’aidant familial », 3° édition d’octobre 2011
Auteurs : Ministères du travail, des relations sociales, de la famille et des solidarités
Editeur : La documentation française

Ce guide contient toutes les informations sur les droits des aidants et de leur proche dépendant, tout en indiquant les interlocuteurs auxquels chacune et chacun peut s’adresser pour trouver de l’aide.

SITES A CONSULTER :

• www.franceparkinson.fr : association de patients
• www.prochedemalade.com : site d’accompagnement pour les aidants de personnes malades ou dépendantes.
• www.aidants.fr : association française des aidants
• www.lacompagniedesaidants.org
• www.lamaisondesaidants.com : dispositif de prestation d’accompagnement psychosocial et de formation pour l’ensemble des aidants familiaux.